“造口人，是一群特殊的病人。他们的肛门因病变被缝合，肠管被拉出一段缝在腹壁上，肚子上随时挂着造口袋收集粪便。目前中国有150万造口人，每年增长率逾10％，除了生理上的困境，他们也面临严重的心理障碍。
母亲成为造口人后的五年，张焱始终贴身照顾。她见证了好强的母亲如何一点点被摧垮，在生命和尊严之间左右摇摆。作为病患家属，张炎也时常需要在自我的期盼和母亲的意愿之间做取舍。”
撰文 | 张焱
编辑 | 孙雅兰
来源 | 真实故事计划
ID | zhenshigushi12016年8月，我妈在电话里告诉我，她每天凌晨三点半都会准时被肚子串气痛醒，一个多小时后自动缓解，有时候大便也不成型，甚至便血，人急速消瘦。我听完觉得不妙，从江苏赶回锦州，带她去医院检查。几天后，我拿到了妈妈的活检报告，诊断结果是粘液型结肠癌中期，我当时脑子一片空白。胡医生告诉我，病情暂时没有扩散风险，但这病发展很快，需要尽快手术。等我反应过来，瞬间产生了一个想法，我请求道：“能否将确诊单上的结肠癌改成结肠瘤？”胡医生叹了口气，没有拒绝。很快，他将假报告打印出来，递给我。我拿着假报告等电梯，双脚怎么也挪不动，顺着墙滑坐在地上。我想不通。我妈才66岁，她一直坚持锻炼身体，每年做一次体检，状态一直很好。三个月前去拿体检报告时，医生还说她的心脏、肺等器官相当于三十多岁的人。但我们唯独没有做过肠镜，这才是预防结肠癌最关键的手段。结直肠癌的发病率很高，且呈现出年轻化的趋势，但日常生活中很容易被人忽视。世卫组织发布的数据显示，我国2020年新患结直肠癌患者为55万，占新确诊癌症人数的12.2%；女性结直肠癌的死亡人数仅次于肺癌，成为我国女性癌症死亡的第二大原因。我哭不出来，心一个劲儿地下沉，脑袋却飞快盘算着怎么“应付”我妈。她毕业于沈阳大学历史系，退休前是老师，我11岁时，父亲车祸去世，我妈独自带大我，她严谨认真、独立好强，不是好糊弄的人。回到病房，我妈拿过假报告，仔细地看了一遍，然后舒了一口气，“我就知道没事。”
随后，我去找胡医生签手术同意书。他告诉我，“你母亲的肿瘤距离肛门只有9厘米，不知道能不能保住肛门，你提前想好办法，安抚好病人。”我问胡医生：“如果可以根治，她还能活多久？”胡医生看着我，沉默了一会儿：“每个人的情况不一样，根据我们国家目前的数据，五年的生存率不到50%，如果是中晚期，不足10%。”三天后，我妈被推进了手术室。手术结束后，医生叫病人家属去看切掉的肿瘤，在一个腰形托盘里，它像一节吸管，21厘米长，无名指粗细。我闻到了一股血腥气，但没有恐惧，那是我妈身体的一部分。手术后，我妈独立得让人无可奈何。她只在床上躺了三天，就自己动手扯掉了监护设备，下了麻药泵。术后第五天，她赶走了所有护理的人，自己下床活动、洗脚洗脸、倒尿袋和引流袋。我去探视，她总是赶我走，一方面是怕给我添麻烦，另外一方面是她的自尊心在复苏。我怕惹她生气，每天只去看她一次，偶尔会躲在病房外面，从窗口观察她的一举一动。她经常盯着我买给她的太阳葵，一看就是一上午。术后恢复得不错，我们决定不做化疗，十五天后，我妈出院了。我跟丈夫商量，辞掉工作，带上儿子回到老家，贴身照顾我妈。见我回来，我妈一开始还挺开心，看到外孙更是亲得不得了。后来又觉得亏欠我，不停和我唠叨，“你最好赶紧回去，夫妻两地分居，很容易出问题。”但我已下定决心，陪在她身边不走了。独自承受真相的我，一刻也不敢放松。她的每一声咳嗽、每一个喷嚏、每一次感冒，都让我胆战心惊。我每天一睁开眼，就先跑到她房间去看看。有一次她在熟睡，我还把手放在她鼻子下面，试了试呼吸。就这样紧张地过了两年，我妈的病情开始恶化。她排便越来越困难，甚至又开始便血。我陪她做了肠镜，拍了增强CT，发现肿瘤突然爆发式增长，距离上一次复检才四个月，肠道居然只剩下“一线天”，要被堵死了。这次瞒不住了。我告诉她，第一次诊断书是我伪造的。她没有发火，只是安静地听着，然后说：“我自己的病自己清楚，全身难受又说不出具体问题，一定不是简单的病。”原来，被骗的人一直是我。
直面真相
第二次手术，情况变得更加复杂。手术还是胡大夫操刀，他直言不讳地说，我妈的肛门保不住了，肿瘤已经到了直肠，距离肛门只有3厘米，并伴有淋巴转移，术后需要化疗和免疫治疗。通常而言，发病区域越靠近肛门，保住肛门的概率就越小。结直肠癌患者在确诊后，85%都属于中晚期，需要在性命和肛门之间二选一。失去肛门后，患者需要做造口手术，再造“人工肛门”，将肠道从腹部拉出，接上粪便袋。我国造口人正以每年逾10万人的数量递增，其中不乏十几二十岁的年轻人。我把治疗方案对我妈全盘托出，说到要造口时，她深深看了我一眼，然后缓缓说：“按医生说的治吧”。手术前在家里，我妈曾主动提及造口，她一边剪玫瑰花枝，一边说：“要是肛门保不住，我就不活了。”手术进行了七个半小时，术后我妈的血压过低、心速不稳，被推进观察室，我的心一直提着。我妈身高173CM，手术前体重从120斤掉到90斤，身上的骨头摸起来像刀锋，我真怕她挺不过去。从观察室被推出来后，她的脸呈灰黄色，有些浮肿，颧骨突出，和平时判若两人。这一次，肠子被割下15厘米，癌的样子非常直观地暴露在我面前，灰色，形状像无数小石头粘合在一起，是用手术刀都割不动的硬度，我当时很想把这块石头碾碎、分解、烧成灰。胡医生拍拍我的肩膀，示意我跟他去办公室，他拿出一张白纸，一边画一边讲解：“我从原来的切口打开腹腔，切掉病变部位，缝合肛门，之后造口……”我问：“造口是临时的，还是永久的？”胡医生不解：“你是说以后还想做还纳术？（把肠子再放回肠道）”我迟疑了：“我想保证她的生活质量……”胡医生盯着我，一字一顿地说：“是永久的，没有什么比命更重要。”术后三天不能吃东西，只能靠输液。五天后，终于可以喝稀粥了。进食之后，更艰难的挑战来了——更换造口袋。造口袋是透明的袋子，固定在患者肚子上用来装粪便。第一次换造口袋，由护理师亲自指导，我配合着操作。这是我第一次认真观察我妈的肚子，在她腹部正中间，有一条10厘米的缝合线，刀口左侧5厘米左右，就是造口，像一截红肿的香肠，上面还有血丝，清晰可见肠壁的纹路。伤口让人很震撼，你无法想象体内的器官裸露在身体外面，那不仅仅是一个伤口，而是生命的苟延残喘。我妈始终很配合，只是提前要了一条毛巾，挡住自己的脸。我咬着牙，攥紧双手，在护理师的指导下一步步操作。护理手法要特别轻柔，稍不注意就可能导致造口周围的皮肤发红、肿胀、溃烂，后续治疗会很麻烦。操作结束后，我的衣服湿透了，像打了一场仗。造口只是一个出口，并不能随意控制排泄，需要患者一直佩戴造口袋。拖着随时可能发生渗漏的粪便袋子，有时还需要他人帮忙完成护理，造口病人的心理负担不言而喻。有调查显示，90％的造口病人存在不同程度的心理障碍，无法接受残缺的自己，或是与他人共处，对年轻人来说，婚姻生活更是无法想象。我妈的病房里住着三个病友，有人更换造口袋时，会通知其他人：“我们要出货啦！”另外两家病人和亲属就会回避。拉上的帘子可以藏住伤口，却藏不住排泄物的味道。同住一个病房的人，仿佛有了一层“人造血缘”，内心互认是“生死之交”，家属会毫不介意地帮忙护理其他病人。造口袋是透明的，方便医生检查肠道和粪便情况，这让患者的自尊心无处躲藏。为了让造口袋不那么透明，我买来好看的中国结贴纸，贴在每个人的袋子上。图 ｜ 医院的穿刺处
25天后，我妈出院了。回到家，她很少说话，很少吃东西，也很少出门。她总是避免去公共场合，担心别人闻到自己身上的气味，出门前会喷很多香水，穿活性炭内衣。站在街上闻到污水的味道，她会立刻紧张地怀疑自己，不自觉地用双手护住腹部。在家里，她拒绝我帮她换袋子，不让我帮她洗澡，甚至不让我靠近她。她在洗手间准备了一辆四轮小车，把必需品都放在上面，又做了一个罩子遮起来。每次处理完造口袋之后，她会马上回到自己的房间，把房门锁上。我只能尊重她的选择，有事就发微信跟她沟通。偶尔儿子成了传声筒，在两个房间跑来跑去，门开开合合的声音，像我开开合合的心。一般情况下，造口袋清洁之后可以用4到7天，可我妈受不了有一点点污秽，她一天去十几次洗手间，频繁更换造口袋。这导致她皮肤过敏，腹部长出一片片红斑，痒到恨不得抓破皮肤，我只能去医院开了激素软膏，放到她的专用车上。有时候，她在洗手间待得太久，我在外面捶门，看到她捂着肚子、蜷着身体出来，我觉得自己特别没用，什么也帮不了她。有时候，她在洗手间里低声抽泣，我在外面默默流泪。确诊癌症时她没有哭，手术前她没有哭，药物反应剧烈时她没有哭，可是换袋子的时候，她哭了。
失控的治疗
她以前从来不化妆，穿衣服也多是素色。但这次出院后，她买了很多颜色鲜艳的衣服，大红或大粉，还让我帮她买化妆品，开始学习妆发。她囤了很多香水，喷在洗好的衣服上，还买了大束的香水百合摆在房间里。每次去做化疗前，她会认真地打扮自己，好像努力想哄自己开心。看到她这样，我反倒会有一些担心，总觉得她是在掩饰内心的沮丧。我们把化疗的那栋楼叫做“癌楼”。癌楼有五层，就在医院气派的门诊大楼后面。在这里，我生平第一次看见我妈跟人吵架。我妈是敏感体质，化疗过程中经常出现不良反应，发烧、呕吐、拉肚子。注射化疗药之后，人的心脏和肝脏马上就有反应，会觉得心烦气躁。健康的人无法理解生病的人，很容易缺失应有的体谅。我妈的对床，是位75岁的奶奶，从外地来的晚期肺癌患者，她家来了很多亲戚，他们围坐在病床边聊天、嗑瓜子，甚至有人对着手机录起了歌。我妈皱着眉头，不停地翻身，正是不耐烦的时候，听到一位男性对那位奶奶说：“就您这身子骨，再活上两年没问题。”我妈突然“腾”地一下从床上坐起来，声嘶力竭地喊：“老太太会比你长寿，你才活两年呢，一个大老爷们，说话不走脑。”那个被骂的男人暴跳如雷，扑过来要掐我妈的脖子，没等我反应过来，我妈抓起手边的暖手袋向那人砸过去，这一下用力过猛，造口袋漏了。这场崩漏，让病房瞬间安静下来，所有人都捂住了鼻子，包括那个男人。我赶紧拿出新造口袋来换，化疗病房没有遮挡帘，我妈裸露着肚子，躺在床上，瞪着所有人，没有避讳，没有畏惧。出院回家后，我妈的活力大不如从前。她变得异常敏感，不喜欢灯光，经常关着灯待在房间；讨厌一切声音，我打电话都要躲开她。“我可能坚持不完所有疗程”，好几次她这样对我说。
图 ｜ 妈妈和儿子的背影
有一晚，凌晨一点多，我听到客厅里有微弱的声音，持续了半个小时。我起身，轻轻打开卧室门，眼前的一切令人触目惊心。客厅北墙上写满了红色的字。我妈站在椅子上，左手端着墨盘，右手拿着毛笔，身上穿着她最喜欢的那条紫色长裙。距离她头顶一米远的地方是吊灯，上面悬着一根绑好的绳子。我呆在原地没敢动，脑袋一片轰鸣，像是陷在一场噩梦里。我妈转过头，我看到她化了妆，眼睛哭得有些红肿，她站在那里，对我说：“其实我还没下定决心。”我在心里大喊：“妈，我多想救你，我想让你永远健康。”身体却传递出一种很深的无力感，我觉得很累，特别想躺在地上。我一句话没说，走过去慢慢把她扶下来。她嘱咐我：“先用布把墙挡起来吧，别吓着孩子。”事情过去后，我们两人都非常默契地不再提及。我把墙重新刷了一遍，还挂了一幅画。这段记忆后来变得很模糊，我几乎不记得遗书的内容了，它成了我心里不可触碰的地方。我托人开了一些抗抑郁的药物，我妈服用之后开始嗜睡，反应也变得很慢，但再没有提过自杀。我以为她正渐渐好转，直到有一次打扫房间时，我从她枕头里抖出几十粒药，红红绿绿撒了一床。她把所有药都停了。她向我解释：“不用担心，我没想别的，每天吃药都饱了，搞得没有胃口，就想停一段时间。”抗癌药一旦停了就不能再吃了，只能扔进马桶冲掉。我第一次觉得，活着怎么这么难呢？守护一条残缺的生命更难。照顾我妈的这段时间，我的体力、精力和耐力消耗得很严重，常常感到撑不下去。我像一只不停旋转的陀螺，每天重复一样的生活，努力、认真，却看不到希望。
母女对峙
停药后，我想带妈妈去做免疫治疗，联合靶向用药。我打听到杭州新出了一种抗癌药，据说反应小，效果很好。试药之前需要做身体指标检查，注射一种混合葡萄糖溶液，然后进行扫描，看看有没有远端转移。这次我妈表现出了强烈的抗拒。
“我不去，我不想像小白鼠一样活着，我想像个人！”
“可你至少要先活下去呀！”我坚持。
“我是为自己而活，不是为了成全你。”
“不行，必须去，我已经联系好了医生。”
毫无征兆地，我妈突然扑通一声跪在我面前，吓得我手足无措。疾病让这个骄傲的女人心力交瘁，她的承受力已经到头了。我也跪在地上，努力想把她扶起来，可她还是瘫坐着，哭着说：“求求你，放过我吧！我不想治了，每天只知道吃喝、还不能控制拉撒的是动物，不是人！”
我紧紧抱住她，她全身都是骨头，瘦得硌人。我努力安抚她的情绪，等她平静下来，再跟她协商，她同意了。那时我没料到，这不过是她的“缓兵之计”。一周后，她离家出走了。
那天，我出门买孢子粉回来，走到门口，发现两道门都被锁了，心想“坏了”。我平时出门，都只锁里面那道门，外面的门从来不锁。我打开房门，一眼发现放在客厅的红色行李箱不见了。她带走了喜欢的衣服、造口袋、药，还有我们的合影。我慌了。
亲戚们帮忙报了警，印发寻人启事，向本地交通电台求助。我捧着一沓寻人启事，沿着中央大街一直走，也不知道去哪，最后竟然走到医院癌楼的后墙。深冬里，家家户户亮着灯，我缩在墙角，哭到不能自已。“妈，你知不知道，我也讨厌医院，每次来都要提醒自己‘别害怕、别逃跑’。我也不想强迫你，但我更害怕失去你。”
一周后，我妈回来了。我到家时，看见她坐在客厅的沙发上。她告诉我，她去了郊区一家养老院，花100块试住了一周。
在养老院里，她看见一个特别护理室，里面住的都是生病的老人，也有人和她一样是造口病人。有人造口袋破了，护工拿着拖布就把肚子擦了，衣服和床单都不给换。她一打听才知道，自己那点退休金，在这儿只够交住宿费，其余费用只能让我补助。“算了，还是回家吧！”她本想去养老院安安静静地走掉，谁也不拖累，但最终还是退缩了。
我妈说，她想明白了：“人早晚要死，拖着造口袋又怎么样，不如换种活法。” 她问我：“后续治疗妈就不去了，瞎花钱还受罪，我想按自己的想法过日子，你看行吗？”我红着眼睛，点点头。
不曾离开
这次回家以后，我妈不再避讳我，没有力气的时候，她会让我帮忙换造口袋。以前她哪怕弯腰很困难，也不愿意让我帮忙拿东西，更别说换袋子了。
她也不再惧怕出门和社交，开始去老年人活动中心，穿最红的衣服，化最靓的妆，请最帅的男伴跳舞。她还受同学邀请，做了合唱团指挥，每天忙着写乐谱、联系服装。
每次外出时，她都会跟我打报告，交代好今天要去哪、去见谁、几点回家。好像是为了告诉我：你看吧，我有在正常生活哦。
她看起来，好像快乐了很多。但我总觉得，她不过是在表演坚强。与人交谈时，她也会大笑，但那种笑，更像是皮肉的牵动，而不是发自内心。
又这样过了两年。妈妈的身体状况越来越差，后面几乎长住在医院，一直住到腰部以下全肿了，连注射液都输不进去了，脑子也渐渐地糊涂了。
那天，她突然来了精神，人清醒了很多，说话声音也大了，吵着要回家。我意识到，这一天可能来了。我把她带回家，亲戚们都来了，她跟每个人都聊了几句。聊累了，她躺在床上，明明白白地安排了身后事，走之前要穿什么衣服、戴什么首饰，我都一一照做。
亲戚们走后，我和儿子守在她的床边，拉着她的手，互相静静地看着。她不让我离开，哪怕只是起身接一杯水，她也会大叫我的名字。当天凌晨三点半，我妈很平静地走了。
一个月后，我整理她的遗物时，发现了她留给我的遗书。走之前，她完全没提过还有遗书。她是等着我去发现吗？如果没发现也就罢了？我已不得而知。
妈妈走后大半年，我一直留在老家，我需要时间来过渡，或许等儿子念完小学再回江苏。我总觉得，妈妈还没有走。有时候我买菜回来，会脱口而出：“妈，我回来了”。
来源：真实故事计划（公众号ID：zhenshigushi1）——每天讲述一个从生命里拿出来的故事
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